Publicatie “de veranderende wereld van Parkinson”

Welke impact heeft de ziekte van Parkinson op iemands leven? Deze vraag staat centraal in De veranderende wereld van parkinson, een publicatie die vier collega’s van BeBright samenstelde. Aan de hand van zes ervaringsverhalen geeft de publicatie een indringend en inspirerend beeld van mensen met parkinson en hun naasten. De publicatie werd uitgedeeld tijdens het parkinsonweekend dat van 22 tot 24 september plaatsvond.

Impact
De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve ziekte met uiteenlopende symptomen en een grillig verloop. Het aantal patiënten is de afgelopen jaren wereldwijd verdubbeld en een geneesmiddel is (nog) niet voorhanden. Wat de progressieve aard en de onvoorspelbaarheid van de ziekte betekent in het dagelijks leven, wordt treffend weergegeven in de publicatie De veranderende wereld van parkinson.

“Ik kan deze publicatie beslist aanraden aan iedereen die mensen met parkinson of parkinsonisme een warm hart toedraagt.” – prof. Bas Bloem

Ervaringsverhalen
De publicatie bevat inspirerende verhalen van mensen van over de hele wereld die te maken hebben met parkinson. Deze verhalen schetsen de verschillende gezichten achter de brede groep van mensen met parkinson, en de uitdagingen die daarbij komen kijken. Zo kreeg Salty uit Australië op zeer jonge leeftijd te maken met parkinson. Ze vertelt over stigma’s en hoe ingewikkeld het is een ‘normaal’ leven op te bouwen. Elisabeth uit Denemarken benadrukt dat het moederschap haar belangrijkste rol is. Ze legt uit dat ze parkinson heeft, maar geen parkinson is.

Aanpassingsvermogen
Uit de verhalen valt op te maken hoe belangrijk multidisciplinaire zorg is, en met name het omgaan met de aandoening in een constant veranderende situatie. Vaak kunnen mensen met parkinson met de juiste ondersteuning nog een waardevolle bijdrage leveren aan hun gezin, werk en de samenleving. Door meer wetenschappelijk onderzoek te doen en samen te kijken naar wat wel mogelijk is, is er een wereld te winnen.

Publicatie
Tijdens het unieke Parkinson Weekend dat professor Bas Bloem en zijn team van 22 tot en met 24 september organiseerden na de toekenning van de Stevinpremie, deelden Faye Freriks en Marjolein Geurts de publicatie uit. Met deze publicatie dragen we een steentje bij aan deze maatschappelijke uitdaging.

Geïnteresseerden kunnen de publicatie De veranderende wereld van parkinson hier downloaden.

Over parkinson
Bij de ziekte van Parkinson sterven hersengebieden die dopamine aanmaken, langzaam af. Hierdoor raakt de voorraad dopamine sneller op. In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, komt parkinson niet alleen bij ouderen voor. Ook is trillen niet het enige kenmerk. Minder bekende symptomen bij parkinson zijn depressie, apathie, verminderde reuk of niet kunnen multitasken. Daarnaast ervaart iedereen met parkinson andere symptomen, of de bekende symptomen op een andere manier. Niet zelden wordt de diagnose parkinson daarom pas laat gesteld.

Interessant artikel? Meld je dan hier aan en ontvang elke 2 maanden de BeBright nieuwsbrief.